Στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, των ασθενών, των ιατρών και των υπεύθυνων λήψης αποφάσεων για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις τους, αλλά και στην αλλαγή προς το θετικότερο στα ‘δύσκολα’ δεδομένα για τα 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως που ζουν με μια σπάνια ασθένεια, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους στοχεύει η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων – Rare Disease Day που τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, «φωτίζοντας» την κοινότητα Σπανίων αλλά πολυάριθμων ασθενών.
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
Ποιες είναι οι παγκόσμιες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσοι ζουν με μια σπάνια ασθένεια
- Η έλλειψη επιστημονικής γνώσης και ποιοτικής πληροφόρησης για τη νόσο συχνά οδηγεί σε καθυστέρηση στη διάγνωση.
- Η ανάγκη για κατάλληλη ποιοτική υγειονομική περίθαλψη δημιουργεί ανισότητες και δυσκολίες στην πρόσβαση σε θεραπεία και περίθαλψη. Αυτό συχνά οδηγεί σε σημαντική κοινωνική και οικονομική επιβάρυνση για τους ασθενείς.
- Λόγω της ευρείας ποικιλίας των διαταραχών και των σχετικά κοινών συμπτωμάτων που μπορεί να κρύβουν υποκείμενες σπάνιες ασθένειες, είναι συχνή η αρχική εσφαλμένη διάγνωση. Επιπλέον, τα συμπτώματα δεν διαφέρουν μόνο από ασθένεια σε ασθένεια αλλά και από ασθενή σε ασθενή που πάσχει από την ίδια ασθένεια.
- Η έρευνα πρέπει να είναι διεθνής για να διασφαλιστεί ότι θα υπάρχει συνεργασία μεταξύ ειδικών, ερευνητών και οι κλινικών ιατρών.
Οι Σπάνιες Ασθένειες σε αριθμούς
- 300 εκατομμύρια άνθρωποι με σπάνιες ασθένειες
- 3,5 – 5,9% του πληθυσμού
- Το 72% είναι γενετικά νοσήματα
Χαρακτηριστικά σπάνιων ασθενειών
Πώς μπορεί να κάνει τη διαφορά η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων;
- Πάνω από 6000 σπάνιες ασθένειες χαρακτηρίζονται από μια ευρεία ποικιλία διαταραχών και συμπτωμάτων που διαφέρουν όχι μόνο από ασθένεια σε ασθένεια αλλά και από ασθενή σε ασθενή που πάσχει από την ίδια ασθένεια.
- Το 72% των ασθενειών είναι γενετικές και σχεδόν 1 στους 5 καρκίνους είναι σπάνιοι.
Τα σχετικά κοινά συμπτώματα μπορεί να κρύβουν υποκείμενες σπάνιες ασθένειες που οδηγούν σε λανθασμένη διάγνωση και καθυστέρηση της θεραπείας. Η ποιότητα ζωής του ασθενούς επηρεάζεται από την έλλειψη ή απώλεια αυτονομίας λόγω των χρόνιων, προοδευτικών, εκφυλιστικών και συχνά απειλητικών για τη ζωή πτυχών της νόσου.
Το γεγονός ότι συχνά δεν υπάρχουν υπάρχουσες αποτελεσματικές θεραπείες επιδεινώνει την ταλαιπωρία που υφίστανται οι ασθενείς και οι οικογένειές τους.
Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων ευαισθητοποιεί τα 300 εκατομμύρια άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες σε όλο τον κόσμο, τις οικογένειες και τους φροντιστές τους.
Η μακροπρόθεσμη αιτία της εκστρατείας για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι η επίτευξη ισότιμης πρόσβασης στη διάγνωση, τη θεραπεία, την υγεία και την κοινωνική περίθαλψη και την κοινωνική ευκαιρία για άτομα που επηρεάζονται από μια σπάνια ασθένεια.
Σημαντική πρόοδος συνεχίζεται με τις κοινές διεθνείς προσπάθειες υπεράσπισης για την Καθολική Κάλυψη Υγείας (UHC), μέρος των Στόχων Βιώσιμης Ανάπτυξης των Ηνωμένων Εθνών (SGDs) για την υποστήριξη δίκαιων συστημάτων υγείας που ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ανθρώπων που πλήττονται από σπάνιες ασθένειες, προκειμένου να μην αφήσουν κανέναν σπάνιο ασθενή πίσω.
Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι η ευκαιρία να υποστηρίξουμε τις σπάνιες ασθένειες ως προτεραιότητα των ανθρωπίνων δικαιωμάτων σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο, καθώς εργαζόμαστε για μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς.
Η Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών αποτελεί ένα εξαιρετικό παράδειγμα για το πώς αυξάνει προοδευτικά η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση, με εκδηλώσεις που πραγματοποιούνται σε όλο τον κόσμο κάθε χρόνο. Ενδεικτικά, το 2008, την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, πραγματοποιήθηκαν εκδηλώσεις σε μόλις 18 χώρες, ενώ το 2019, είχαμε εκδηλώσεις σε περισσότερες από 100 χώρες.
Τα σχόλια είναι κλειστά.